Con si permiso diputado presidente; compañeras y compañeros legisladores.
Hago uso de esta tribuna para exponer la presente iniciativa a nombre de mi compañero el Dip. Mario Machuca Sánchez.
Se estima que aproximadamente 8 millones de mexicanos padecen alguna enfermedad de las consideradas raras o huérfanas, éstas son aquellas que por su baja incidencia no cuentan con un diagnóstico claro o tratamiento específico.
Afortunadamente, mediante el tamiz neonatal ampliado, el cual se refiere a un conjunto de procedimientos analíticos practicados a los recién nacidos, hoy existe la posibilidad de detectar estos padecimientos a tiempo, cuando aún no se ha instalado el daño orgánico. Es importante subrayar que este valioso examen se debe realizar dentro de las primeras 48 a 72 horas de vida del bebé.
Los programas de tamiz neonatal deben constituir una prioridad en la atención de los problemas de salud pública, pues desde hace más de cuatro décadas el tamizaje ha demostrado ser un procedimiento eficaz en gran número de países desarrollados.
Cabe señalar que muchas de las enfermedades que pueden ser detectadas con el tamiz ampliado son capaces de causar discapacidad intelectual además de la muerte prematura en el recién nacido; se presentan de manera silenciosa, no tienen síntomas visibles al inicio y cuando aparecen ya los primeros síntomas puede ser ya demasiado tarde.
Resulta alarmante que en el país el 50% de los padecimientos considerados raros afectan a menores; sin embargo, debido a su diagnóstico tardío, a la falta de información y de opciones de tratamiento, estas enfermedades no permiten que el niño o niña que las sufre llegue a la edad adulta.
Uno de los derechos fundamentales cuando un niño o niña nace es garantizar su derecho a la vida y, consecuentemente, su derecho a la salud, a la supervivencia y al desarrollo, lo cual puede verse vulnerado al no aplicarse el tamiz neonatal ampliado.
De manera precisa, la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes establece que éstos tienen derecho a que se preserve la vida, la supervivencia, el desarrollo y a gozar del más alto nivel posible de salud, así como a recibir la prestación de servicios de atención médica gratuita y de calidad.
En este sentido, estamos proponiendo establecer la aplicación del tamiz neonatal ampliado como un derecho de los menores en nuestro país con la intención de fortalecer la política de prevención en materia de salud que requiere la atención materno-infantil.
Con esta reforma será posible identificar más de 60 enfermedades hereditarias y congénitas para evitar con ello el sufrimiento derivado de las repercusiones irreversibles en la salud de quienes por desgracia las padecen.
Es cuanto diputado presidente, por su atención muchas gracias.
PARTIDO VERDE ECOLOGISTA DE MÉXICO
